Cuidado de alguien con FQ

¿Cuida de alguien con fibrosis quística (FQ) como padre o como cuidador? Siempre hay maneras de adaptar su enfoque a medida que transcurren las diferentes etapas de sus vidas.

Tenga en cuenta que siempre es una buena idea reunirse con los profesionales en el Centro de Atención de FQ de su hijo para desarrollar un plan de cuidados apropiado para sus necesidades específicas. Acudir al Centro de Atención de FQ de su hijo cada tres meses, o cuatro veces al año, es vital para controlar su salud.

Estos son algunos consejos específicos por edad para tener en cuenta a la hora de brindar cuidados a su ser querido.

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Lactantes

Como padre de un recién nacido con FQ, tiene mucho que aprender. Para ayudar a que todo tenga sentido, aquí hay una línea de tiempo con algunas cosas que el equipo de cuidados de su hijo/a puede haberle dicho que espere durante el primer año.

Aprender sobre el cuidado de una persona con FQ

 

Durante este primer mes, el equipo de cuidados le ayudará a que aprenda a abordar las necesidades relacionadas con la FQ de su hijo/a. Esto incluye la dieta, la fisioterapia y los cultivos respiratorios.

Dieta

Es importante asegurarse de que su hijo/a gane suficiente peso para que pueda conservar la salud. Si no aumenta de peso, puede necesitar una dieta alta en calorías para ayudar a que alcance el peso suficiente. Esto ayuda a combatir el moco relacionado con la FQ que obstruye el páncreas e impide que se absorban los nutrientes.

El equipo de cuidados le guiará respecto de qué darle de comer a su hijo/a y cómo adaptar su dieta para asegurarse de que alcance un peso saludable.

Estos son algunos temas para hablar con el proveedor de atención médica de su hijo/a:

  • Algunos/as niños/as pueden beneficiarse con los suplementos nutricionales si no aumentan o mantienen el peso.
  • Muchos/as niños/as con FQ también pueden beneficiarse de suplementos de sal  y suplementos de vitaminas A, D, E y K.
  • Algunos/as niños/as con FQ pueden desarrollar insuficiencia pancreática exocrina (EPI, por sus siglas en inglés), que es cuando el páncreas no produce suficientes enzimas como para descomponer y absorber los nutrientes. Esto puede controlarse con un tratamiento de reemplazo de enzimas pancreáticas (PERT, por sus siglas en inglés).

Asegúrese de hablar con el equipo de cuidados de su hijo/a sobre los suplementos, el PERT y la mejor manera de dar apoyo a las necesidades nutricionales de su hijo/a.

Fisioterapia

Mantener los pulmones despejados es una parte muy importante de controlar la FQ de su hijo/a. Una manera de hacer esto es por medio de fisioterapia torácica; el equipo de cuidados de su hijo/a le ayudará con esto desde el principio, apenas transcurra una semana después del diagnóstico.

En la fisioterapia torácica, se usa una combinación de gravedad y percusión para expulsar el moco de los pulmones. Las palmadas o vibraciones en el pecho de su hijo/a soltarán el moco y lo llevarán a las vías respiratorias más grandes, momento en el cual el/la niño/a podrá toser y expulsarlo.

Estos son algunos consejos para despejar las vías respiratorias que pueden ser de ayuda:

  • Haga esto siempre antes de darle de comer a su hijo/a para evitar el reflujo.
  • Asegúrese de que la cabeza de su hijo/a esté bien sostenida durante el tratamiento.

Cultivos respiratorios

El/la proveedor/a de atención médica de su hijo/a puede recolectar un cultivo respiratorio (conocido también como cultivo de esputo) al hacerle toser y expulsar esputo para realizar un análisis bacteriano. Si el/la niño/a no tose como para producir esputo sin ayuda, el/la proveedor/a de atención médica puede usar un hisopo para recolectar una muestra para cultivo de la parte posterior de la boca.

Estos cultivos permiten que el/la proveedor/a de atención médica de su hijo/a entienda qué tipo de bacteria se encuentra en los pulmones y, así, puede decidir cómo tratarla. Su equipo de cuidados puede realizar un cultivo cada 3 meses, lo que comenzaría en el primer mes posterior al nacimiento de su hijo/a.

Temas de acción:

  • Hable con el equipo de cuidados de su hijo para programar su primer cultivo respiratorio.
  • Obtenga consejos sobre fisioterapia.
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Conocer el Centro de FQ

Para el tercer mes, usted ya debe estar familiarizado con las visitas al equipo de cuidados de su hijo en el Centro de FQ. Las visitas regulares al centro constituyen una parte importante del monitoreo y control de la FQ de su hijo. 

Como lactante, la mayoría de las visitas de su hijo incluirán:

  • Medición de los signos vitales 
  • Un cultivo respiratorio

En algún momento entre los 3 y los 6 meses de edad, su hijo puede también tener su primera radiografía de tórax en una visita a la clínica. Se le puede hacer otra radiografía de tórax antes de que cumpla 2 años. Las radiografías de tórax se usan para controlar posibles cambios en los pulmones de su hijo.

Siguientes pasos:

  • Consulte con el equipo de cuidados para programar la primera radiografía torácica y el segundo cultivo respiratorio de su hijo.
  • Aprenda más sobre las visitas regulares al Centro de FQ.
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Alimentos sólidos & la vacuna contra la gripe

Para los 6 meses de edad, su hijo puede comenzar a comer alimentos sólidos. Es posible que tenga que suministrarle enzimas junto con ciertos alimentos sólidos. Hable con el equipo de cuidados de su hijo para elaborar un plan apropiado. 

Temas de acción:

  • Considere programar la vacuna contra la gripe estacional de su hijo y otro cultivo respiratorio alrededor de los 6 meses.
  • Asegúrese de que toda su familia reciba la vacuna contra la gripe estacional.
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Mantener el cuidado

Para el momento en que su hijo cumpla 1 año de edad, usted puede ir pensando en una rutina de atención de la FQ más a largo plazo. Puede aprovechar todo el conocimiento que ha ganado a lo largo del año para ayudar a su hijo.

Seguimiento:

  • Hable con el médico de su hijo acerca de programar otra radiografía torácica y otro cultivo respiratorio.
  • Planifique para el año siguiente al mirar el Programa de Cuidados Clínicos de la Cystic Fibrosis Foundation para niños desde el nacimiento hasta los 5 años de edad.

Si quiere más información sobre el primer año de vida de su hijo con FQ, hable con el equipo de atención de la FQ de su hijo.

CF fact or fiction

En su Centro de Atención de FQ le enseñarán cómo realizar técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias luego de que su hijo cumpla un año.

verdad
o
mito
CF Fiction CF Fact

La realidad es que su equipo de cuidados le enseñará a realizar las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias a la semana de que su hijo haya recibido el diagnóstico.

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Niños de 2-5 años

Seguir cuidando de su hijo en estos primeros años implica un nuevo conjunto de desafíos y oportunidades. Algunas cosas importantes para tener en cuenta a lo largo del camino:


 

Manténgase al día con las vacunas. Asegúrese de que su hijo reciba inmunizaciones de rutina, incluso la primera dosis de la vacuna neumocócica polisacárida (PPSV23). Usted, todos los miembros de su hogar y todos los cuidadores también deben recibir las vacunas anuales contra la influenza.


 

Controle la salud respiratoria de su hijo. Hable cada unos pocos meses con el equipo de cuidados de su hijo para discutir acerca de sus objetivos con respecto a los planes y a los tratamientos. Lleve a su hijo a control de manera regular, incluso para los siguientes estudios:

  • Estudio de espirometría. Esto ayudará a su equipo de cuidados a controlar las posibles exacerbaciones pulmonares de su hijo y a ver cómo está respondiendo a los tratamientos. Los proveedores de atención médica pueden empezar a realizar estos estudios en niños a partir de los tres años. Sin embargo, algunos niños pequeños pueden no poder realizarse estos estudios a esa edad. Una vez que se le pueda realizar el estudio a su hijo, es recomendable realizarlo en cada consulta.

  • Radiografías de tórax. Esto debe realizarse año por medio.

  • Tomografía computada de tórax (TC). Usted y su equipo de cuidados pueden decidir realizarle una TC a su hijo cada dos a tres años, usando la menor dosis de radiación posible.

  • Cultivos de garganta. Estos estudios se realizan en niños más pequeños porque no pueden expectorar esputo suficiente en una taza como para ser estudiado. Un cultivo de garganta debe realizarse cada tres meses para controlar los microorganismos en las vías respiratorias de su hijo.

 


 

Realice las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias a diario e increméntelas cuando su hijo esté enfermo como se lo indique su equipo de cuidados.

Cuando su hijo experimente exacerbaciones pulmonares, puede ser que requiera:

  • Realizar las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias más a menudo.

  • Suministrarle a su hijo antibióticos por vía oral, por inhalación o por vía intravenosa (IV)

Más información acerca de las exacerbaciones pulmonares

 


 

Controle el peso de su hijo de manera regular. Existen muchas maneras de asegurarse de que su hijo mantenga un peso saludable, estas incluyen:

  • Peso-por-edad. Su hijo debe estar dentro del percentil 10.

  • Índice de masa corporal (percentil IMC). Esto se usa para controlar el peso de su hijo en base a su altura. Su hijo debería estar dentro del percentil 50.

  • Ingesta de calorías. Consulte con el nutricionista de su equipo de cuidados cuál es la cantidad apropiada diaria de calorías, proteínas y grasas que necesita su ser querido.

 

Si no puede mantener el peso de su hijo dentro de los valores saludables, hable con su proveedor de atención médica de inmediato. Existen muchas maneras de lograr que su hijo aumente de peso.

Más información sobre FQ

Es muy importante hacer que su hijo se familiarice con la FQ desde una edad temprana para que en un futuro pueda tomar el control de sus cuidados. La serie educacional ofrece una manera divertida y atrapante para que su hijo aprenda acerca de la FQ.

 

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Niños de 6-12 años

A medida que su hijo crece y llega a la preadolescencia, se volverá más consciente de su FQ y cómo afecta a su vida. Estos son algunos consejos para ayudarlo a transitar los cambios que podrá ver a lo largo del tiempo.


 

Ayude a su hijo a entender qué causa la FQ y la importancia de conocer más acerca de su enfermedad y su genotipo. Eche un vistazo más profundo

 

Empiece a enseñarle a su hijo los efectos que tiene la FQ en su cuerpo.
 

 

Anime a su hijo a participar de manera más activa en su propio cuidado. Puede empezar por permitirle a su hijo tomar sus medicamentos y hacer la terapia del chaleco por su cuenta mientras usted observa.

 

Ayude a su hijo a entender por qué es importante realizar las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias. Más información sobre como la FQ afecta a los pulmones 

Apoyo en la escuela para su hijo.

Bríndeles información a los maestros de su hijo acerca de la FQ compartiéndoles esta guía al inicio del año escolar.

 

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Niños de 13-17 años

La adolescencia ya es lo suficientemente difícil sin padecer de FQ; tener FQ solo lo hace más difícil. Estos son algunos consejos para tener en cuenta mientras continúa brindándole el mejor cuidado posible a su ser querido a punto de ingresar en la adultez.


 

Anime a su hijo a tener un rol activo durante las consultas al:

  • Dejarlo preguntar y responder por sí mismo.

  • Saber las razones de los controles y estudios anules.

  • Conocer por un nutricionista las opciones alimenticias correctas.


     


 

Empiece a dar los pasos para la transición de su hijo de cuidado pediátrico a cuidado adulto al:

  • Hacer que su hijo se conecte por teléfono, mensaje de texto o videollamada con un adulto con FQ para que lo guíe en esta transición. El equipo de cuidados de FQ lo puede ayudar a encontrar una persona que comparta con su ser querido sus experiencias y sus éxitos con respecto a la FQ.

  • Animarlo a que asuma más responsabilidad y confiar en él o ella para que empiece a hacerse cargo de su propia salud. Por ejemplo, ellos deben saber el nombre de sus medicamentos y deben ser honestos y frontales cuando hablen acerca de sus síntomas con usted o con su equipo de cuidados.

  • Mostrarle el centro para adultos que está considerando. No todos los centros para adultos ofrecen los mismo servicios, por lo tanto es importante saber qué especialistas y qué servicios están disponibles en este centro.
     


 

Enséñele a su hijo a reconocer cuando sus síntomas empeoran y cómo una exacerbación pulmonar puede llevar a un daño pulmonar.

Más información sobre cómo las exacerbaciones pulmonares llevan a un daño pulmonar

 


 

Ayude a su hijo a mantenerse al día con su salud digestiva al:

  • Recordarle tomar sus enzimas digestivas. La mayoría de los adolescentes necesitan tomar enzimas para facilitar la digestión. Si se les olvida una dosis de sus enzimas pueden tener dolor abdominal, constipación o, incluso, un tipo de bloqueo intestinal agudo llamado síndrome de obstrucción intestinal distal (SOID).

 


 

Estar atento a la detección de diabetes al:

  • Saber a qué señales y síntomas prestarles atención. Aproximadamente del 15 % al 20 % de los adolescentes con FQ desarrollarán diabetes, lo que puede hacer que pierdan calorías, peso y energía. También puede producir una disminución de la función pulmonar. Su hijo puede sentirse agotado sin saber por qué, tener sed todo el tiempo o puede ser que tenga que levantarse para ir al baño a mitad de la noche. Hable con su equipo de cuidados de inmediato si usted o su hijo observan cualquiera de estos síntomas. Aun si su hijo no tiene ninguno de estos síntomas, debe hacerse una prueba de detección de diabetes una vez al año.

    Más información sobre la diabetes relacionada con la fibrosis quística (DRFQ) aquí

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Adultos

A medida que su ser querido entre en la adultez, es posible que comprenda bien su FQ. La clave está en asegurarse de que estén equipados para controlar su propia salud a medida que se vuelven independientes por completo.

Comuníquese con los equipos de cuidados de su ser querido. Hable con el equipo pediátrico de su ser querido y el equipo de cuidados en edad adulta para asegurarse de que ambos estén en comunicación uno con el otro.

 

Prepare a su ser querido para la transición a los cuidados en edad adulta. Trate de hablar con su ser querido sobre como sus cuidados van a cambiar a medida que se haga más grande. Trate de tener estas conversaciones lo más pronto posible.

 

Con el tiempo, dele más responsabilidad a su ser querido. Anime a su ser querido a seguir aprendiendo todo lo que pueda acerca de FQ, practicarse autocuidado y a tomar decisiones con respecto a su salud. Tener un rol más activo en el control de su FQ es solo una de las maneras en las que pueden volverse más independientes.

 

Tómeselo con calma. Algunos adultos jóvenes pueden estar más ansiosos de hacerse independientes que otros. Puede ser una buena idea, acompañar a su ser querido a su primera consulta al centro de atención para adultos.  

 

Asegúrese de que su ser querido sepa:

  • Cómo combinar sus tratamientos con su rutina diaria.

  • Cómo funcionan sus medicamentos, los posibles efectos secundarios y cómo reponerlos.

  • Sobre la función pulmonar y cómo prevenir infecciones. Más información sobre los efectos de la FQ en los pulmones

  • Las señales y los síntomas de la la diabetes relacionada con la fibrosis quística (DRFQ).  Más información sobre DRFQ

  • Cuando necesiten llamar a su proveedor de atención médica.

 

Anime a su ser querido a controlar su FQ al:

  • Realizarse cultivos de esputo cada pocos meses.

  • Realizarse radiografías de tórax posteriores, anteriores y laterales cada dos a cuatro años, o según sea necesario (por ejemplo, durante las exacerbaciones pulmonares).

  • Realizar técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias y ejercicio de manera regular para mantener sus pulmones saludables.

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